Sie sind hier: Startseite » HMM-S.O. Nachrichten

Offener Brief an Ulla Schmidt

20.02.09
Das Akne Inversa Selbsthilfeforum hat uns gebeten diesen offenen Brief vom 19.11.08 auf HMM.S.O. zu veröffentlichen

Offener Brief Kehl den 19.11.2008 Ulla Schmidt Bundesministerin für Gesundheit Deutscher Bundestag Platz der Republik 1, 11011 Berlin.

Sehr geehrte Frau Bundesministerin Ulla Schmidt, Da ich schon mehrmals versucht habe, Sie zu erreichen sehe ich nun keine andere Möglichkeit mehr, als dieses in einem Offenen Brief zu tun. Wir, das sind die chronisch Kranken, die das unter anderem durch Sie ausgearbeitete Gesundheitssystem so keinesfalls tolerieren können, da es mittlerweile mehr Schaden anrichtet, als das es hilft! Durch die Politik des Bundesministeriums für Gesundheit ist aus der ehemals gut funktionierenden Versorgung kranker Menschen in Deutschland etwas geworden, was nur noch die Reichen berücksichtigt, da die ständigen finanziellen Kürzungen die wichtigen Behandlungen der mittelständischen und armen Kranken einfach durchs Rost fallen lässt! Die Erlebnisse, die wir Betroffenen gemacht haben, sind wirklich unbeschreiblich! Es ist genau wie ich es bei Frau Renate Hartwig www patient-informiert-sich.de/gelesen habe! Nur noch viel schlimmer! Das kann ich aus eigener Erfahrung sagen. Es ist mittlerweile so, dass wir von Ärzten weggeschickt werden mit der Aussage:" Sie ruinieren mir die Praxis!" Oder, wir werden so schlecht behandelt, dass wir nicht mehr zu den Ärzten gehen! Da ich immer wieder die Folgen des Gesundheitssystems zu spüren bekomme, und sich die Versorgung immer mehr weiter verschlechtert, wachsen in mir die Ängste immer mehr. Aus gegebenem Anlass meiner Achsel-Operation werden die Gedanken daran immer stärker. Ich frage mich, wie es sein wird, wenn ich keine Lymphdrainage mehr bekomme, keine Narbentherapie oder Krankengymnastik. Ich weiß, für mich wäre das nicht so gut, da ich Lymphödeme habe, und ich 4 mal die Woche meine Therapien brauche, denn bei der letzten Achsel-ausäumung wurden mir Lymphknoten entfernt. Mir drückt das Ödem direkt so auf den Brustkorb, dass ich unter akuter Luftnot leide. Es ist jetzt schon sehr schwer, die Therapien und Kompressionsbekleidungen so zu bekommen, wie ich sie brauche. Wenn sich daran nichts ändert, sehe ich nächstes Jahr schlechte Zeiten auf mich zukommen! Und nicht nur auf mich! Nicht nur Hilfsmittel, nein auch Heilmittel werden ständig gekürzt. Wie soll das nur weitergehen??? Aus eigener Tasche ist es mir nicht möglich, das Ganze zu finanzieren! Wer Geld hat kann sich das leisten, und wer Keines hat was tut der? Ich wurde ja erst durch die Krankheit arbeitsunfähig und werde dafür auch noch bestraft? Es ist ja schon so, das ich mir überlegen muss, ob ich mir die Hautpflegeprodukte aus der Apotheke holen kann. Da das Geld sowieso bei uns sehr knapp bemessen ist, kann ich es mir eigentlich nicht immer leisten. Meine Haut ist so empfindlich, dass ich nicht Alles vertrage, da ich auf sehr viele Stoffe allergisch reagiere. Aber gerade die Hautpflege ist sehr wichtig, denn die Narben müssen gepflegt werden! Sonst gibt es Verwachsungen und Verklebungen. Was mich wiederum noch mehr in meiner Bewegungsfähigkeit hindert. Die Hautbezirke der Operationsstellen brauchen sehr viel Pflege, da sie sehr empfindlich sind. Nur leider bekommt man keine Fettcreme mehr auf Rezept! Und gerade die Optiderm-Creme ist sehr teuer. 500 Gamm kosten 53 46.E Das ist nur mal ein Beispiel! Auf den großen Wund- und Narbenflächen reicht das nicht lange. Auch die antimikrobiellen Waschlotionen müssen aus eigener Tasche getragen werden. Es wird Einem nahe gelegt, das man nur solche Waschlotionen verwenden sollte. Aber an das, was es kostet, denkt Niemand! Woher nehmen? Auch die Fahrtkosten sind sehr hoch, da ich nicht mit Bus oder Bahn zum Arzt oder Klinik fahren kann. Es wird einfach nichts mehr unternommen für die Kranken, - jetzt schon, - wie soll das nächstes Jahr bloß aussehen???? Ich habe sehr große Angst, was auf uns zukommen wird! Es ist ja jetzt schon sehr schwer, und es soll noch mehr wegfallen!?! Das sind nur mal kleine Beispiele, die ich hier angemerkt habe, denn das ganze Ausmaß würde den Rahmen sprengen!!! Man muss sich nur mal etwas mit unserem Krankheitsbild auseinander setzen, dann bekommt man eine Ahnung, was wir Alles brauchen! Und wie wichtig es bei einem solchen Krankheitsbild ist, es richtig und vernünftig versorgen zu können. Ohne noch mehr Angst zu haben, was wir eh schon mit der Akne inversa erleiden müssen. És kann sich kein Mensch vorstellen, was es heißt, in einer immer wiederkehrenden Angst leben zu müssen. Wann muss ich wieder zur Operation, - und wie komme ich zur Operation, wenn ich schlecht laufen kann? Bekomme ich meine Verbandsmaterialien und Therapien? Sie sind für mich zwingend lebensnotwendig!!! Auch nach großen Operationen werden wir zu früh entlassen, weil die Kliniken die Auflagen bekommen haben. Es wurde einfach festgelegt, wie lange wir höchstens bleiben dürfen. Wenn Sie sich mal unseres Krankheitsbildes annehmen würden, und mir sagen können, wie wir uns verhalten müssen, um eine ausreichende Versorgung in der Klinik zu erhalten, beziehungsweise, wenigstens so lange in der Klinik bleiben können, bis gewährleistet ist, das wir zu Hause unbedenklich weiter behandelt werden können. Es handelt sich bei der Erkrankung nicht nur einfach um Abszesse. Aber die Kliniken dürfen nur noch so abrechnen! Auch Verbandsmaterial und Desinfektion bekommen wir nicht Alle! Wie kann das sein? Wie kann man eine Wunde vernünftig versorgen, wenn man die Verbandsmaterialien selbst bezahlen muss, was uns gar nicht möglich ist. Viele unsere chronisch Kranken sind, bedingt durch lange Ausfallzeiten (Krankschreibungen), entweder arbeitslos geworden und bekommen AlgII oder mussten in Frührente gehen, da die Erkrankung ein Erwerbsleben leider nicht mehr zulässt! Viele der notwendigen Verbandsmaterialien werden nicht mehr verschrieben. Wie also soll man das bewerkstelligen? Es ist ja so, wenn an der Wundversorgung und Behandlung gespart wird, zieht sich das Leiden massiv in die Länge! Es kann nicht sein, dass Menschen so leiden müssen, nur weil sie nicht mehr vernünftig behandelt werden, oder werden können! Warum wird in solchen Fällen nicht überlegt, was notwendig ist! Man muss doch ermessen, was notwendig ist für die jeweiligen Erkrankungen und die einzelnen Fälle! Da bei dieser Erkrankung leider nur großflächige Operationen eine Besserung bringen, und oftmals viel Gewebe, inklusive der Lymphknoten, entfernt werden muss, benötigen die wir eine umfangreiche Nachsorge, die leider auch nicht mehr im ausreichendem Maß verordnet wird. Viele Patienten mit unserer Erkrankung benötigen Lymphdrainage , Krankengymnastik und Narbentherapie. Gerade das ist wichtig, um uns ein einigermaßen normales Leben garantieren zu können, oder den Akne inversa Erkrankten, die noch arbeiten könnten, eine schnellere Rehabilitation zu ermöglichen. Es ist für uns nicht einfach, sich neben dieser schweren, chronischen und seltenen Erkrankung mit Paragraphen und Gesetzen auseinander setzen zu müssen. Es ist ja so schon für uns kaum zu ertragen, mit der Diagnose Akne inversa leben zu müssen. Stellen Sie sich mal vor, Sie wären betroffen. Sie kommen zum Arzt, der stellt Ihnen diese furchtbare Diagnose. Sie werden in die Klinik geschickt werden operiert und haben anschließend riesige Wunden, die Sie daran hindern, sich normal bewegen zu können. Ihrem Arzt sind jedoch die Hände gebunden, und er muss Sie nach 2-3 Tagen entlassen, weil die Klinik sonst nichts verdient und ihre Vorschriften hat! Sie quälen sich mit ungeheuren Schmerzen nach Hause. Sie müssen zum Hausarzt, der mit solchen Wunden total überfordert ist! Der wiederum schreibt Ihnen keinen Pflegedienst auf, aus Angst seinen festgelegten Satz zu überschreiten. Sie fühlen sich ausgeliefert und haben Angst. Wer verbindet Sie? Mit welchem Verbandsmaterial? Die meisten Ärzte schreiben ja nichts mehr auf. Was würden Sie dann tun, wenn Sie AlgII Empfänger oder EM-Rentner wären und noch kleine Kinder im Haushalt lebten? Sie müssen überlegen, ob Sie etwas zu Essen kaufen, oder das notwendige Verbandsmaterial. Es beginnt ein Kreislauf, den man nicht aufhalten kann. Wenn Sie sich nicht richtig verbinden können, und die Wunden nicht richtig desinfiziert werden, ist eine Entzündung vorprogrammiert. Die Kosten steigen ins Unermessliche, denn es muss wieder in der Klinik behandelt werden. So kommen bei einigen Betroffenen immer öfter die Gedanken eines Selbstmordes auf, da ihr Körper nicht nur immer weiter "verstümmelt" wird, sondern auch keine vernünftige und notwendige Nachsorge garantiert wird. Es kann doch nicht sein, dass wir, die eh schon gestraft sind, durch ihre Erkrankung so leiden müssen , oder???? Es ist eine tägliche Höchstleistung, mit dieser Erkrankung zu leben! Was mich interessiert, ist: Wer trifft die Entscheidungen, welche Erkrankung wie behandelt werden dürfen? Wie komme ich als Patient an meine notwendigen Rezepte? Und an die nicht verordnungsfähigen Medikamente? Wird dieses von Medizinern entschieden? Wie komme ich als Kranker zu meiner notwendigen Versorgung? Es wird mittlerweile ja Alles abgelehnt! Was macht ein frisch Operierter mit riesigen Wunden ohne Pflegedienst, ohne ausreichendes Verbandsmaterial und ohne notwendige weiterer Hilfsmittel? Das war nicht immer so, und darf einfach nicht sein!!!! Sie möchten ein anderes System, in dem wir einfach nicht mehr vorkommen. Haben Sie überhaupt eine Ahnung, was es heißt, chronisch krank zu sein? Ich glaube eher nicht! Denn sonst würden Sie uns das nicht antun! Es ist wirklich nicht mehr ertragbar für uns Patienten. Wenn Sie sich einmal bei den chronisch Kranken umsehen würden und eventuell mal miterleben, womit wir uns herumschlagen müssen, und was täglich mit uns passiert, würden Sie vielleicht einmal über eine Reform der Reform nachdenken! Auch unsere Angehörigen werden durch Ihre Politik sehr hart mit- gestraft! Es ist nicht angenehm, Wochen und Monate auf Hilfsmittel, Heilmittel, Therapien und Krankenhausbehandlungen zu warten. Auch werden die Entscheidungen von unseren behandelnden Ärzten mit Füßen getreten. Es ist anscheinend sinnvoller, Alles über Anträge zu entscheiden und den "doofen" Facharzt/ Hausarzt zu übergehen? Obwohl dieser uns schon seit Jahren kennt und genau vor Ort sieht, was wir genau jetzt für eine Behandlung brauchen! Aber nein, wir müssen immer längere Zeiten warten, auf Entscheidungen der Krankenkassen und der medizinischen-Dienste. Das sich unsere Erkrankung in der Zeit meist drastisch verschlechtert, ist wohl egal? Es kann und darf Ihnen doch nicht egal sein, ob der Patient eventuell in der Zwischenzeit verstirbt! Haben Sie sich denn schon einmal Gedanken darüber gemacht? Wir brauchen dringend eine vernünftige Versorgung um gesund zu werden, oder den derzeitigen Gesundheitszustand zu erhalten. Ich möchte Sie bitten, meinen offenen Brief aufmerksam zu lesen. Sie und wir haben nicht mehr viel Zeit. Mit freundlichen Grüßen Manuela. Börsig

http://akneinversa.forumieren.de